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| ２００１年度理事長がかわりました。 財団法人 がんの子供を守る会 理事長 垣 水 孝 一 (財) がんの子供を守る会 （のぞみ財団）住所 〒111-0053 台東区浅草橋１－３－１２ 電話03－5825－6311（代表） 平日 10：00 ～ 17：00 03－5825－63122（相談） ＦＡＸ 03－5825－6316 各団体への募金は～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～ ◎財団法人がんの子供を守る会 郵便振替口座００１９０－５－１０２３９４ ◎毎日新聞社 東京社会事業団「小児がん征圧募金」係 郵便振替口座００１２０－０－７６４９８ |
| ２００１年より財団法人がんの子供を守る会が下記に移転致しました。 |
| 2001年1月13日に「ＡＦＬＡペアレンツハウス」を見学にいって来ました。 日本には、このように大規模な施設は、今までなかったとおもいます。 親御さん達が何より「守る会」などが同じビル内にあり、相談できる事も安心できることです。 亀戸の駅のそばとあって商店街は遅くまでやっている事など、条件的にも良い所と感じました。 清水康子記 |
| 東京都亀戸６丁目２４番４号 ＡＦＬＡペアレンツハウス内には 患者家族のための宿泊施設があります。 （財団法人がんの子供を守る会 事務局は上記浅草橋へ移転しました。） |
| 名称：ＡＦＬＡペアレンツハウス 建物概要 地上８階建て |
| ＡＦＬＡペアレンツハウスは、小児がん等難病も家族のための総合的な支援施設です。子供が思い病気にかかったときに、両親が精神的に安定している事は何よりも大切なことー。 病気の子供や家族に対してどのようにに対応していけばよいのかを考え、小児がん等難病のあらゆる問題に広く総合的なサポートをすることを目的としています。 |
| 所在地：東京都亀戸６丁目２４番４号（ＪＲ亀戸駅から徒歩４分） |
| 面積 敷地面積 ２７３．８１㎡（８２．８２坪） |
| 延床面積 約１．０４８．６１㎡（３１７．７６坪） |
| 宿泊施設 ２０室：洋間 １７室 和室 ３室 （車椅子用個室１室を含む） |
| その他施設 図書・情報コーナー、相談室、プレイルーム、セミナールーム、ダイニングキッチン |
| 利用料金 宿泊1名につき1泊 １．０００円 （別途クリーニング代は実費徴収） |
| その他 宿泊申し込み：０３－３６３６－６５１２ |
| 受付時間 １０：００～１６：００（月曜日～金曜日） |
| ＡＦＬＡペアレンツハウスは （財）がんの子供を守る会が、厚生省の「医療施設等施設備費国庫補助金」と アメリカンファミリー生命保険会社よりの寄付金によって建設されました。 |
「（財）がんの子供を守る会」より
| まさか 自分の子どもが |
| （財）がんの子供を守る会は、１９６８年に「小児がんを治る病気にしたい」という小児がんを亡くした親達の大きな願いによって設立されました。当時不治の病とされていた小児がんも医学のめざましい進歩に伴って、現在ではその７０％が治るまでになりました。 当会が設立された３０年前はもちろんのこと、多くの患児が治るようになった現在でも、家族にとって、小児がんの診断は、まさに晴天の霹靂（へきれき）です。誰も自分の子どもががんになるとは、思っていないからです。治療の方法と費用について、専門の病院について、家族の家族のことなど普段は考えてもみない問題が次々と起こってきます。親は、「まさか、自分の子どもが、なぜ？」という疑問を抱えた現実にさまざまなことに対処することが求められ、不安や心配でいっぱいになります。 たとえば告知、姉妹への対応、学校、晩期障害、結婚。就職等、どれひとつをとっても簡単に答えのでるものではありません。万が一、治療が奏効せずに亡くなってしまった場合には、残された家族のグリーフケアなどのケアサポートも必要になります。 昨年度は、小児がん患児・家族にたいする総括的なガイドライン（医療者とのコミニケーションの取り方、長期生存者の問題、保育・教育、ターミナルケアなどについてのガイドブックを作成いたしました。今年度は、そのガイドラインの精神をあらゆる分野のかたがたにより深く理解していただくために、広く普及させたいと考えております。 また、小児病棟にテレビのキャラクターなどを派遣することで、入院中の子ども達が楽しいひとときを過ごすことができるよう、笑いや楽しみの風を送る事ができればいいなと考えております。子どもを亡くされた家族の方の交流会も、開催地が増えてまえりましたし、東京で７年前に結成された「フェロー・トゥモロー」（子どもの時に小児がんにかかり、そのことに告知を受けた当事者達の会）も、各地（三重、名古屋、北海道など）にできあがる予定になっております。 小児がん患児・家族のために、より充実した支援を続けていきたいと考えておりますが、財政の逼迫が著しい状況になっております。なにとぞ重ねてご協力、ご援助を賜りますよう、切にお願いいたします。 |
| （財）がんの子供を守る会・理事長 岩田 敬治 |
| 名誉顧問として、私たちも「（財）がんの子供を守る会」を応援しております。 |
| 聖路加国際病院 名誉病院長 日野原 重明 国立がんセンター中央病院 名誉病院長 市川 平三郎 （財）早期胃がん検診協会 会長 作家 柳田 邦男 |
“生きる”小児がん征圧「天使の泉」チャリティーコンサート
プログラムの中から
| 小児がんの子どもと家族を支援する | ||
| （財）がんの子供を守る会 | ||
| 財団法人がんの子供を守る会 理事長 岩 田 敬 治 | ||
| ー現在約２万４千人の子どもが小児がんとたたかっていますー | ||
| 小児がんが治る病気になってほしい”という願いから、３０年前の１９６８年、御自身たちの子どもを小児がんで亡くされた親たちによって財団法人「がんの子どもを守る会」が設立されました。 この」３０年間の医学の進歩はめざましく、１９５０年には小児がんの子どもが２年以上生存するのは稀であったものが、現在では」６０～７０％以上は、治る病気になったというものの、突然わが子が小児がんと診断された両親は、数々の問題や不安や心配を抱えることになります。 そこで、当会では、小児がんの当事者や、家族が直面している問題や悩みを軽減するために、患者家族を中心に、医療関係者や多くの方々の参加と支援のもとに、本部と全国１２の支部で様々な活動をしています。例えば、医療の進歩を願い専門医師、研究者への研究費の助成をする「研究助成事業」、小児がんがどれくらい発症しているかを調査する「小児がん全国登録事業」、当事者や両親に対しての専門のソーシャルワーカーが応じている「相談事業」、経済的な助成である「療養費助成事業」、遠隔地から治療に来ている方のための宿泊施設「あかつきハウス」の運営、会報「のぞみ」や小冊子での「広報・啓蒙事業」、また「当事者本人の会」、「病院への学周ボランティア派遣、研修」、「おこさまを亡くされた母親のサポート」などあげられます。 当会は会員と寄付で運営されております。皆様に、小児がんをご理解いただき、この活動を支えるためにご芳志を」賜れば幸いです。 |
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| 財団法人がんの子供を守る会 〒１６２－０８４４東京都新宿区市ヶ谷八幡町１３番地 東京洋服会館４階 |
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| お蔭様で、いろいろな方の運動が実っています。下記へ住所が変わりました。 | ||
| 財団法人 がんの子供を守る会 （のぞみ財団）住所 〒111-0053 台東区浅草橋１－３－１２ 電話03－5825－6311（代表） 平日 10：00 ～ 17：00 03－5825－63122（相談） ＦＡＸ 03－5825－6316 |
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