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4月25日、約100名の会員の皆さんが参加して、設立総会を成功させるこ とができました。同日、記念シンポジウムも行われ、マスコミでも大きく報道 されました。これもひとえに皆様のご支援のたまもとだと、感謝しております。 今後、骨髄移植を望まれる患者さんがひとりでも多くのチャンスに恵まれ るよう、これをひとつのステップにして、この会を大きく発展させていきたいと 思います。今後とも皆様のご支援御協力を何とぞよろしくお願い致します。 いよいよ 6月から 患者受付開始か 骨髄移植を必要とする患者の移植希望の受付開始に向けて、現在、コーディネー ターの研修、民間バンクからのデータ移管作業などが進められており、6月受付開始 の準備は着実に整いつつうるようです。 なお、骨髄移植の適応は次の通りです。 1. 重症再生不良性貧血 2. 慢性骨髄性白血病の慢性期 3. 骨髄異型成症候群のうち白血病への移行の可能性が高い病型 4. 重症複合性免疫不全症など予後絶対不良の先天性疾患 5. 第2寛解期以降の寛解期急性白血病 6. 予後絶対不良の第１寛解期の急性白血病 7. その他必要と認められる症例
なぜ、50歳という年齢制限があるのですか??? (答え) 高年齢ほど骨髄液が採取しにくくなるため、50歳という制限があるのです。 体のどのあたりに針をさすのですか??? (答え) 腸骨(腰の骨)に針を十数箇所刺します。 原則として全身麻酔下で行われますので、採取時の痛みはありません。 当初ほくろ大の濃さで、徐々に薄くなり、数ヶ月後にはほとんど目立たなくなります。 なお、骨髄採取は、脊髄の神経には全く触れません。 万一医療事故に遭ったときの保障はどうなっていますか??? (答え) 患者が損害保険に加入します。(保険料9万8千円) 「骨髄バンク団体傷害保険」と いいますが、その特徴は 1. ドナーが骨髄提供をする目的で、自宅を出て帰宅するまでの障害を総括的に 保障する。 2. 骨髄採取手術およびそれに関連した医療処理によって生じた事故に対し保険 金が支払われる。 3. 病院への往復途上で障害事故にあった場合も対象となる(自宅を出て7日以内) 保障内容は、死亡事故 5千万円、後遺障害 150〜5000万円、180日以内の入院 一日 5千万円 通院 一日 3千円 （事故から180日以内） 設 立 総 会 報 告 <事業計画> 会則4条にいう事業として、私たちは次のような活動を進めます。 1. 骨髄提供者の登録推進 各種団体への働きかけ、各種集会への出席、街頭行動等あらゆる場で、移植に ついての啓発と登録を呼びかけをする。電話や葉書での登録に関する問いあわせ に応じ、情報提供し、登録を促す。啓発用ビデオを希望者に配布する。登録を呼び かけるリーフレットを配布する。 2. 各種研究会、見学会及び講演会の開催 これから学習会のほか、シンポジウム、チャリティコンサート等のイベント開催を 通じて、一般市民の骨髄移植への理解を深めることを期する。 3. 骨髄移植推進財団への協力と援助 同財団の行うすべての事業にできる限り協力し、円滑に運営されるよう支援する。 4. 会報の発行 骨髄移植や骨髄バンク運動の現在に関する最新の情報提供を行う会報を、年間 3〜4回発行する。 5. その他 患者家族の会、他府県の骨髄バンク支援組織との交流・協議。 行政への働きかけ（財政援助や啓発活動の強化を要望）。 ◎設立記念公開シンポジウムの報告 約140名参加 <アンケート結果> 回答53名（一般15、患者家族13、医療関係19、その他6） 骨髄バンクに登録したい ・・・・・・14名 もっと知りたい ・・・・・・16名 登録しない、または年齢的にできない・・・・・・ 7名 その他 ・・・・・・ 8名 （声） 年齢的に50歳を過ぎているので登録できなくて残念だ。/とてもよい会だった。知人 などに呼びかけてドナーを増やす協力をしたい。/ドナーになられた方の話を聞いて 感動した。/とてもわかりやすいシンポジウムで、骨髄バンクのことがよくわかった。/ 県内の各地でこのようなシンポジウムをやったらいいのに。 非 血 縁 者 間 骨 髄 提 供 者 は 語 る 公開シンポジウムでは、非血縁患者に骨髄提供した経験を持つ若い男女一人ずつが 体験発表をしました。彼らの声を一部収録してみます。 男性 │ ───┘ 高校時代、同級生が白血病で亡くなったんです。何もできなかった悔しさを引きずって いたような気がします。それで、民間バンクができると早速登録した。「あなたと一致 する患者さんがいます。詳しい検査を受けてください。」という連絡を受けて、HLAの型を 詳しく調べ、また骨髄移植について細かい説明を受ける。提供することが決まり、勤め 先の会社で事情を話すと、「そりゃあいいことだ、がんばって行ってこい」と言ってもらえ ました。土日と年休を使って4日間入院しました。会社に帰るとまた、皆からもてはやされ、 してよかったと思いました。 不安はありませんでした。注射器で腸骨から骨髄液を採取するので、麻酔が切れるに つれて腰に鈍痛が感じられました。3日間ほど腰が気になりましたが、1週間後には提供 したことも忘れるくらいでした。安心感というんでしょうか。言葉にならない喜びが込み上 げてきます。数百から数万分の一という大変低い確率で白血球の型が一致したんですよ。 患者さんと自分とが、太いきずなで結ばれているような気がします。 女性 │ ───┘ ドナー募集について知ったのは公共の広告を通じて。「これはおいしいボランティアだと思 った。財産を投げ打ったり額に汗して働くわけでもないのに、偶然白血球の型が合うだけで 人の命を助けられるかも知れないのですから」 骨髄提供ということになると、家族の反対はなかっただろうか。「母は賛成してくれましたが、 父は反対でした。よく話したけど賛成してくれず、一度は骨髄提供を断りました。でも、最終 的には私の意志を尊重して同意してくれました。」全身麻酔や処置に対する恐怖はなかった。 初めての経験なので、どんなんだろうとわくわくした。色々見てやろうと思っていたのに、麻 酔のため、気がついたときには処置も終わり、すでに自己血輸血も終わり点滴をしていた。 骨髄採取の穿刺針痕はどうか。「残っています。なかなかかわゆい並び方をしていて、私とし てはこのままだったらいいのにと思っています。」今では、入院中のことは忘れられない思い 出になっている。私以外の方は病気で入院しているのだが、何も関係ないその人たちから、 「ありがとう」と言われ、涙が出るほど嬉しかった。患者が誰かは知らないが患者さんには 患者さんの事情があり、私が会いに行って迷惑かもしれない。相手が誰かこだわる必要は ないと思います。「人の役に立つことができた、それだけで喜びであり、満足している。」 活 動 報 告 5月5日(火) 骨髄バンクチャリティー花火大会に参加。 カラオケ喫茶お食事処しんこ開催のチャリティー花火大会が久米南町にて 開催され、原田代表が骨髄バンクについて説明、募金50,104円をいただき ました。広江、小林、谷川、飯尾も出席しました。 5月6日(水） 岡山県庁訪問。 岡山県環境保健部の高原部長、小坂薬務課長、藤枝課長補佐と今後の 岡山県の取組みについて話し合いました。 広江、小林、谷川、飯尾も出席しました。 5月11日(月) 岡山青年会議所（JC）と広島JCの合同例会に出席。約280名出席。 骨髄バンク普及ビデオ「いのちの絆」上映後、原田さんが「私と骨髄バンク」 と題して講演しました。JCの方々から熱心な骨髄バンクについての質問が 相次ぎ、その後、両JCのメンバーの方々約40名が即座にドナー登録を申し 出て頂きました。その上、チャリティーの売上金30万円と活動支援金10万円 の計40万円のご寄付をいただきました。 5月13日(水) 役員会。 5月14日(木) 岡山JCからの「ドナー登録申込み及び支援金授与式」 岡山JC42名と広島JC2名の登録ハガキと支援金40万円をいただきました。 県内ではまとまった登録は初めてのことで、マスコミでも大きく報道されまし た。（社）日本青年会議所は、骨髄推進運動に賛同し、今後とも支援活動を 続けて下さるそうです。このことは、骨髄移植を待ち望む患者にとってどんな にか大きな心の支えになっていくことでしよう。 5月16日(土) ひろしま骨髄バンク支援連絡会発足総会、記念シンポジウムに出席（原田）。 今 後 の 予 定 5月21日（木） ももたろうライオンズクラブ例会出席 23日（土） 定例会 30日（土） いずみの会 6月13日（土） 定例会（日赤血液センター） 14日（日） 全国ボランティア会議出席（広島） 20日（土） 高知シンポジウム出席 28日（日） 岡山県薬剤師会例会で講演 ◎その他、骨髄バンク普及ビデオ「いのちの絆」等を10本以上配布し、各地でバンクの理解を 呼びかけていただいています。 ◇御賛同いただいた方々◇ （入会・寄付） ※4月15日〜5月14日までの入金分。「岡山・骨髄バンクを支援する会」は多くの皆様 の御支援御協力により運営されています。今後ともなお一層宜しくお願いします。 ★賛助会員（個人1,000円） 55名 ★賛助会員（団体10,000円） 10社 ★正会員（1,000円） 36名 ┌登録用申込みハガキ付きパンフレットの請求は────┐ └──→ 岡山県薬務課 TEL(0862) 24 - 2111 内線2724 |
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