リウマチャーに100の質問【ver.1】

回答日 2006.11.2

（基本編）
Q1：あなたのHNを教えてください。
A1：のい
Q2：HNの由来は何ですか？
A2：ノイズミュージック好きなので、それ系のアーティストから。←ベタですね(笑)
Q3：性別は？
A3：ヲンナ
（医療編）
Q4：あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？
A4：9歳、だーかーらー…26年か。
Q5：何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？
A5：はて?
Q6：あなたのリウマチの主な症状は？
A6：関節痛。たまに微熱。年々微ッ妙〜に進む変形。
Q7：リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？
A7：知りませんがな、小学生ですもの♪
Q8：あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
A8：血液検査にてー。
Q9：リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
A9：あったような、親が聞いてたような。
Q10：今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
A10：アスピリン、プレドニゾロン、エンドキサン、Dペニシラミン、ボルタレン、インダシン、シオゾール、カルフェニール、いろいろ。
Q11：現在使用中の薬を教えてください。
A11：プレドニゾロン、クリノリル。DMARDはこれから試行錯誤で〜。
Q12：薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
A12：たまに〜。
Q13：新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
A13：現状、とりあえずイイです。ってか試せるほどの症状ではなく…。
Q14：リウマチの合併症がありますか？
A14：ない…と思う。
Q15：どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？
A15：手指、手首、肘、膝、足首…ぐらいかな、今んとこ。何年目かは記憶曖昧。
Q16：人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
A16：今夏入れようとしたんですけど、諸事情で延期に…。orz
Q17：リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
A17：ないよー。
Q18：あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
A18：投薬（西洋医学）、…以上。（小児特定疾患効いた頃は血漿交換もしてました〜（totalで60回ちょい）。
Q19：リハビリをしていますか？
A19：理学療法士さんの指導は受けてないですね〜。
Q20：リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？
A20：冬場はぼーっと長風呂を。
Q21：あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
A21：ぼちぼち。
Q22：【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？
A22：CRPかな。
Q23：あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？
A23：上空にライバル（=低気圧）がいる気配は察知できるかも。
Q24：リウマチ日記（記録）をつけていますか？
A24：たまにblogにエントリを。
Q25：【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
A25：リンクするのかなあ?…実感ないですー。
Q26：寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？
A26：今そうみたい。カルフェニールだったよーな気がするけど、今は飲んでないです。
Q27：寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？
A27：そんなことはないと思いますが〜。
Q28：ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？
A28：使ったことないです。
Q29：お気に入りの湿布薬はどれですか？
A29：市販品でもインドメタシン入ってればok。
Q30：いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？
A30：ってか民間療法嫌いだし(爆)
Q31：通院時間はどれくらいですか？
A31：クルマで片道20分〜。
Q32：病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？
A32：検査→（結果待ち1時間）→診察ってな感じ。『ローマ人の物語』を地道に読んでます。
Q33：あなたの年間医療費はどれくらいですか？
A33：ざっと83,000円ぐらい（前年推計）でしたが、もうちょい安くなる予定〜。
Q34：主治医との関係はうまくいっていますか？
A34：はいな♪
Q35：転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
A35：１．主治医殿が開業なさった時／２．手術をきっかけに総合病院の整形へ転院。
Q36：セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
A36：ありますよー。
Q37：今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。
A37：いつもありがとーございます。
（気持ち編）
Q38：自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
A38：楽観的、即物的、大雑把♪
Q39：リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
A39：痛みとか、行動の制約とかかな〜、やっぱ。
Q40：反対に良かった・得をしたと思えることは何？
A40：人生に深みが出てまいりました。←言うか?(笑)
Q41：リウマチになって性格が変わったと思いますか？
A41：はて?発症は思春期以前だったので、普通変わりましょ?…。
Q42：リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？
A42：ろじかるしんきんぐー。
Q43：どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
A43：あんまり落ち込まないなあ(笑)。ネガティブな状況だと「リウマチ上等」と対決姿勢に持っていくか「しょーがないなあ^^;」と静観するかで。
Q44：どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
A44：ふつーにしてるとき。
Q45：落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
A45：無理に立ち直ろうとしないしなあ。うーん。
Q46：何をしているときが一番楽しいですか？
A46：目的地に着くまでのクルマの運転とかー、あとイロイロいっぱい(笑)。想像にお任せします☆
Q47：リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
A47：変形が進んだらQOLは低下するのかしら〜?…とか。
Q48：「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
A48：ちょいダサっ。
Q49：「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？
A49：ぜんぶ（はぁと
Q50：親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？
A50：うん。
Q51：半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？
A51：ミネラルウォーター。
Q52：飲み物に添える茶菓子は何が好き？
A52：生ハム←菓子じゃねーよ^^;
Q53：一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に？
A53：なんだろ、言われてみないことには…。
Q54：これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？
A54：私は凹んでないのに、想像で大変そーなストーリーを作らないでください。^^;
Q55：リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？
A55：とりあえず〜、先入観だけでもなくしてもらえるといいんだけどなあ、もお。
Q56：誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？
A56：後天性免疫統合失調症候群とかなんとか(をい)。ごっつい名前きぼー。
Q57：杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか？
A57：うん。仲間?ねえねえ?って。^^;
Q58：友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
A58：リウマチ以外ですがな。確率の問題さー。
Q59：心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？
A59：コーヒー淹れるけど、飲むー?
（日常生活編）
Q60：リウマチになってからどんな仕事をしていますか？
A60：104のおねーさん。PCインスト。116のおねーさん。
Q61：仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？
A61：キーボード打つのが辛い時があってさ。ｰｰ;
Q62：リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？
A62：運転免許。
Q63：病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？
A63：セルフのガススタでフューエルキャップが回せず人呼びました〜。
Q64：あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！
A64：シャント形成の麻酔時に、針が皮膚を貫通してピュっ…(汗)。見えたか?って聞くSドクターがお茶目でした☆
Q65：入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
A65：同室のトモダチと、夜中に霊安室探検に行きました。フトドキ者でした、はい。すいません。
Q66：現在、これが出来なくて困っているということはありますか？
A66：PETボトルは開かない、ぞうきんは絞ってもだらだら、たまに冷蔵庫すら開かない、洗車すると熱出す、…全く。
Q67：「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？
A67：可動式のアームレストかな。
Q68：「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
A68：グッズってゆーか、ユニバーサルデザイン増えるといいですね。
Q69：料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
A69：とりあえずピーラーは必須。
Q70：身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。
A70：包丁のストロークが少なければまあそれなりに。素材としては挽肉とか豆腐とか厚揚げとか。
Q71：突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？
A71：そこなんですよね、漠然としか考えた事ないんだけど、利用できる制度は利用して。えーとそれから…（思考停止）
Q72：予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？
A72：死海でぷかぷか♪／ダムめぐりー♪
Q73：温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！
A73：バリアフリーにして〜、サウナは広くしてね。
Q74：友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？
A74：蕎麦に一票。とろろつけてください。
Q75：外出時に困ること、困るものは何ですか？
A75：徒歩だと常に足首痛いのね〜。ってか、上りじゃなくて下りのエスカー増やそうよ。
Q76：エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？
A76：あー、そのルール都会だけ(爆)。ま、臨機応変に。
Q77：障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
A77：今夏3級を頂き、各種割引や更生医療などのメリットを享受しております。デメリットは未だぶち当たってないなあ。
Q78：介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
A78：受けてないよー。
Q79：障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？
A79：したことないよー。
Q80：１日の睡眠時間はどのくらいですか？
A80：７時間ぐらいかな。
Q81：あなたは朝型、夜型？
A81：超夜型☆
Q82：ベッド派、布団派？
A82：ベッドじゃなくちゃ。
（インターネット・情報編）
Q83：あなたのインターネット歴は何年ですか？
A83：10年経ったかなあ?…300bpsの時代からパソ通してたのは伏せておこう。
Q84：使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
A84：AMDな自作ミドルタワー。右腕はアームレストの上。
Q85：【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか？
A85：HPは管理めんどくさいので、現状blogで必要にして十分です。
Q86：リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？
A86：とりあえずググって〜、医療情報が先かな。バイアスかかってないしね。
Q87：今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？
A87：そいや、全然読んでないな。英語の勉強も兼ねて買った洋版のリウマチ本。←無理
（雑談・まとめ編）
Q88：あなたの好きな言葉を教えて。
A88：差異を差異として肯定し、それを享受せよ！
Q89：大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
A89：好き→とろろ／嫌い→蕪
Q90：リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？
A90：ふつーに成長してます(笑)
Q91：リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？
A91：ひみつです。
Q92：あなたは誰に（何に）似ていますか？
A92：一説によると山瀬まみ、だそうです。真偽の程は不明。
Q93：選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？
A93：説明さえきっちりしてくれればどっちでも(笑)。あとは、おデコの広い方がいーかなー…。←趣味
Q94：あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？
A94：うーんと、「ENGINE」の鈴木正文編集長…かなあ。
Q95：映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？
A95：シュールで美しくて不条理な。
Q96：あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！
A96：いつもお世話になってますー。
Q97：自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？
A97：そりゃもう。（希望的観測）
Q98：もしリウマチが治ったら何がしたい？
A98：腕立て伏せ。アイスクライミング。
Q99：今の夢は何ですか？
A99：経済的自立。（夢かよ…）
Q100：最後に一言！
A100：もっと勉強しないとですね〜。(汗;)