2003年9月、今まで診ていただいていた病院の神経内科のドクターに「ここの病院は膠原病専門医がいない」と初めていわれました。15年近くお世話になった病院から、昨年10月新しい病院に転院することとなりました。転院するにあたって、ソーシャルワーカーの友人に紹介してもらい、ベーチェット病専門医のいる新しい病院に無事転院することができました。
今まで神経ベーチェットとしてだけの治療をして頂いていたのですが新しく転院した病院のドクターのお陰でベーチェット病としていろいろ現れる諸症状も、自分自身が理解できなかったいろんなことを今までとは違った認識を持ってこの病気（ベーチェット病）と付き合っていけるようになり少し心に余裕が出来たきがします、体にも新しいお薬を頂いて少しだけ楽になったような気がします。
今まで服用していた薬プレドニン、パナルジン、ガスター、ユベラニコチネート、メキシチール、マーズレン、酸化マグネシュウム、リボトリール、クラリス錠、リピトール、レンドルミン（眠剤）、に加えて新しく出していただいた痺れの痛みを軽くしてくれるメチコバール、体のあちこちの痛みを軽くしてくれるボルタレンSR、アズノールうがい液を出していただいています。時によってはまたお薬の種類も増えますが。
沢山の薬の中で一番大事な薬はもちろんプレドニン。が今私の体の痛みを少し楽にしてくれるお薬は新しく出していただいたメチコバールとボルタレンSR、それに以前から服用しているメキシチール、リボトリール。この4種類が少しだけ私の痛みを軽くしてくれます。この中でリボトリールは私と相性が悪く一日分の服用量を朝昼夜の３回で服用すると一日中寝ているだけの毎日、それほど私の体とは相性が悪く睡魔との戦いです。そのため顆粒にしてもらって６回に分けて服用しています。この薬は私が時間を決めて服用している状態です。（マークは新しい病院に移ってから頂いてるものです）
朝５時30分 |
1回目のリボトリール |
７時朝食後 |
プレドニン錠、ボルタレンSR37.5mｇ、ガスターＤ錠、パナルジン錠、メキシチールカプセル、メチコバール、ユベラニコチネートカプセル、マーズレンＳ顆粒、酸化マグネシューム顆粒、クラリス錠、ノルバスク錠、ワンアルファ錠、ペシケア、アレグラ錠、クラリチンレディタブ錠、デノタスチュアブル |
午前９時30分 |
２回目のリボトリール |
1時昼食後 |
マーズレンＳ顆粒、メキシチール、３回目のリボトリール、ユベラ、メチコバール |
午後4時30分 |
４回目のリボトリール |
7時半夕食後 |
5回目リボトリール、ボルタレンSR37.5mｇ、ガスタ-Ｄ、マーズレン、パナルジン、メキシチール、ユベラ、酸化マグネシュウム、リピトール、クラリス錠、メチコバール、アレグラ錠 |
寝る前 |
レンドルミン（眠剤）痛みを感じないで休める |
| 他 | インテバンクリーム、アズノールうがい薬、ケナログ、リンデロンVGクリーム、ボルタレンゲル、ボルタレンテープ |
今骨粗鬆症の治療薬はベネット錠から新しくプラリア治療に替り、半年に一度、骨のための注射を打って貰っている。そして毎朝の朝食準備をするためにリボトリールを飲んで体の痛みを少し楽にして（効いているかどうかは私自身よくわからないが）私の1日が始まる。これらの薬が体に効いている時間が私の動ける時間。生きている時間。薬の効いている時間が、一応半人前の主婦。誰が見ても足の不自由な人ぐらいにしか見えないかもしれないけど薬の効き目が切れてきた時間の私は映画の中のキョンシー状態、冬は体中が凍傷のような痛みを感じ、夏はやけどの痛み。この痛みが私に冬と夏をおしえてくれます。
最近は長く服用しているプレドニンのせいかやはり体は６０代後半の人達と同じレベルになってきた私の骨も骨粗しょう症という病名が着いて、これが怖くて沢山摂ってたカリュシュームが蓄積してか胆石症、胆嚢ポリープ、腎嚢胞、肺機能障害、不整脈、変形性膝関節症、すべり症とこれでもかというほど私の体はいろんな病気と共存。今一番怖いのは変形性膝関節症とすべり症、手術で治るらしいが整形の先生たちはどこの病院でもどの先生でもリスクが多すぎて手術はできないと言う。これで歩けなくなって腰の骨が圧迫骨折で寝たきりになったらと考えてると私の頭はパニックになってしまうので、何も考えない私が出来ることだけをやると自分に言聞かせて、とにかく自分に優しく、優しく、主人にしたらすごい迷惑かもしれないけど。それで生きていこうとそれに向かってゆっくりゆっくり動いてます。我慢はしない、痛い時は痛いって声に出すように。ほんとは勝気な私にとっては声に出す事が一番難しいことですが。
薬の種類が多いので片手でこの飲み薬１７種類の薬を各々の袋から間違いの無いように出して私の口の中、体の中に入るまでにはいままで１０分はかかりました。この時間が惜しいと思いワン・パッケージになって一度で服用できないものかとここで嘆いてたのですが、昨年ここに立ち寄ってくださった方が掲示板にそれが可能であると教えてくださいました。早速先生に相談してみると数年ぐらい前からそれが可能になったとのこと。
一科から出る薬はワン・パッケージにしていただくことは大丈夫でした。ただ私のように何科からも処方箋が出されている場合、一緒にはできないとのことでした。ですから私の場合受診していた科が多かったので最低でも４パッケージになる筈でした。
今院外処方で自宅下の薬局でお薬を頂いているのでいつもの薬剤師さんに掲示板で教えていただいたこと、先生から言われたことを話してみたら薬局のご好意で特別に各科から処方されているお薬も一緒にしていただき私が時間調整して服用しているお薬以外をワン・パックにしていただきました。朝昼夜の薬が一度で私の口に入るようになりました。下の写真が一日分７回の薬の量で今までの飲み忘れ予防のための時間入り見本でした。
前回まで 今現在
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皆さんのお陰でこんなにらくにしていただきました。掲示板で教えて下さった方に感謝の気持ちでいっぱいです。もし私と同じ思いをしている人がいたら、私のように知らぬまま薬の服用に不便を感じている人がいたら主治医に相談してみてください。きっと飲みやすいように処方箋を書いてくれると思います。
今朝食後、昼食後、夕食後はとても楽になりました。自分で時間調整して服用している薬だけは回数が多いので、自分の忘れっぽくなった脳の代わり携帯電話の目覚まし機能を使って薬タイムをブザーで知らせてもらっています。
なんて便利な世の中でしょう。こんな便利な世の中に生きてることにも感謝です。
一日が短いと嘆いては、何かに夢中になったらとまらない私の性格。自分の時間が欲しい。いけないと知りつつ睡眠不足そっちのけで自分の時間を作る。自分の楽しみも欲しいから。
これからもまだまだいろんな合併症が私を襲うかもしれない、でも今は目が見えるだから下手でもいい、好きな物の写真を沢山撮っておこう。自分の感情、感性がある間はいろんな絵や本にふれていたい。こんな私でもきっとある筈「私を生かす生き方」を模索中の私です。絶対見つかると信じて。
