2003.8.18

７月、通常の診察に加えて、制度の変わる特定疾患の更新のための意見書等を書いてもらうついでと、
二度診察へ行きました。

通常の診察そのもので気になる点はというと、
一つは何らかのアレルギー反応が少し見られる事。
詳しく調べる程問題があるわけではないので放置ですけど、
自分では昔からこの時期鼻水出たり目痒かったりするんで、花粉症じゃないかと思っているんですが。
もう一つは、ちょっと疲れが溜まっていたのに反応してＣＰＫが弱冠上がった事。
正常範囲内ではありますが、疲れが溜まるとやはり数値ではっきり表れるんですよね。
自覚はあるので気をつけねばとは思います。
病気が悪くなる自覚は無いので、そのへんは安心はしていますけど。

さて、ここからが肝心の特定疾患の更新についてです。
基本的にほとんどの人が負担増になるであろう今回の変更ですが、詳しくは各自治体・保健所からの通知を参照してください。
管理人自身はというと軽快者とはならず、でした。
理由は、ステロイド治療中であることと、筋力低下が残存、という事です。
そして今回主治医に書いてもらった臨床調査個人票の全経過を通じての治療状況において、
自分でも解ってなかった事、免疫抑制剤服用については解りました。
（発病当時が１６歳で、しかも病気や自身について学べる状況でもなかったので）
確認の意味をこめて羅列してみると、

副腎皮質ステロイド・プレドニゾロン換算最大量：１００mg/日　効果・有
免疫抑制剤　種類：ＭＴＸ　最大投与量：５０mg/日　効果・有
ステロイドパルス療法　効果・有
合併症　骨壊死と皮膚潰瘍が有

と、まぁこんな感じでした。
最近の経過としては、昨年入院したrapid ACTH testの結果による、
副腎が完全ではない、といった事が書かれてありました。　

今回の件で、自分の状況を把握したり、経過を整理できて、
そういう意味では有意義ではありましたが、
制度改正そのもはやっぱりいただけないなぁという感じです。


他、診察外での体の近況報告というと、
大したニュースでもないのですけど、昨年から福祉施設の屋内プールに通ったのに続いて、
今年は遊園地の屋外プールに行きました。
傍から見れば何て事ない事ですけど、肉体的にはもちろん、精神的にも随分進んだなぁとしみじみ思いました。
肉体的にはまぁ、筋力増強・心肺機能強化を目的としていた屋内プールとは違って、
遊びで行ったのでそれほどきつい事はなかったんですけど。
そういえば遊びでプールなんて何年ぶりでしょうね。
調子に乗ってジャーマンしようとして腰痛めたり、アサイムーンサルトしようとして、（無謀にも水上からではなく）
水の抵抗に負けて底で頭打ったりしました。
昔と同じ感覚で遊んじゃいけませんな。
紫外線は、かなり強い日焼け止め塗ったんですけど、
水に浸かるから落ちたのか、日焼けしてしまいました。
（一緒に行った人たちよりマシっぽいので多少効果はあったと思うんですけどね）
日焼けしたなぁ、と感じる程赤くなったのも発病以来の事なんで懐かしいですけど、気をつけねばですよね。
そういえば、若いお姉さんのビキニ姿なんてのを生で見るのも何年ぶりかなぁ。

オチもついた所で？長くなりましたがそんなところです。



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