natsuさんの手記
| 『小児膠原病』て・・・ |
私の娘（当時８歳小三）は、平成１１年９月に、小児膠原病の「皮膚筋炎」と診断されました。
小児膠原病とは、全身にある血管に炎症（ただれ）が起こり、
その結果、結合組織（皮膚、筋肉，関節）や腎臓などの大切な臓器が傷つけられる病気です。
膠原病の約1/5は、子供（１６歳未満）で起こるそうです。
娘の症状は比較的軽く進行も緩やかで、体調の変化に気づいてから、病名がつくまで２年半かかりました。
（その間、開業医は５院、大学病院での検査を２回）
いろいろな検査をしましたが、特に異常はなく、病名を決定づけたのは、
最後に半信半疑で行った筋生検と皮膚生検でした。
この検査結果は顕著だったようです。
病名がついて、入院しての投薬治療が始まりましたが、
お陰様で、娘の身体にプレドニンが良く反応し大きな問題なく治療が進んでいます。
主治医が「順調すぎて恐い」と言われるくらいに。
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| 『病気と向き合う』 |
病気に関する知識が全くなかった私は病名を告げられても
「いったいどんな病気」「これからどうすればいいの？」「なんで、うちの子が・・・」
とそんなことばかり・・・
娘と一緒に前向きに、病気と向き合う気持ちにはなかなかなれませんでした。
どちらかと言えば、逃げていたかもしれません。認めたくなかった。
どこかで「間違いでした」と言う言葉を期待していたようなそんな気もします。
人に「入院していたの？何の病気？」と尋ねられても、なかなか病名を話す気になれませんでした。
それは、自分自身が病気の事を良く理解していないために、
どう話していいのか分からなかったのがひとつ。
また、病名だけ言って、誤解されるのが恐かったのもひとつ。
立ち話で答えられるような問題ではないと構えてもいたのもひとつ。
理由はいろいろありますが、やはり私自身が向き合えていなかったのが大きいと思います。
病名が決定して、三ヶ月半の入院生活。
退院して一年がすぎ、私の気持ちも少しずつ前向きに、病気と向き合おうという気持ちが強くなり始めたころ、
タイミングよく『小児膠原病の相談会』がありました。
もちろん迷うことなく娘とともに参加しました。
私の娘の病気に対する考え方が大きく変わったのも、この相談会でのお話のおかげです。
講師の先生は
「お母さん方も、自分のお子さんがこの病気にならなかったら、
この病気のことを全然知らなかったでしょう？
もし、知っても、自分には関係ない事と、深く理解しようとは思わなかったはずです」
（全くそのとおりで・・）
「まず、知ってもらう努力をして下さい。」と・・・・
これまでの自分を反省し、娘の将来のため病気と真剣に向き合おうと思いました。
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| 『学校や社会での状況と問題点』 |
小児膠原病は子供の他の疾患に比べると発症率が少ないために、情報が少なく、
一般的な認知度はゼロに近いということです。
これは、子供達が社会で生活するうえで大きな障害となります。
まずは、小児膠原病のことを理解していただく努力を、
患者と家族がしなければならないと強く感じています。
娘は現在、日常生活には大きな制限もなく、健康なお子さん達と同じように学校生活をおくっております。
ただ、とても疲れやすく、再燃を避けるためには、無理は禁物なので、
体育、当番活動、学校行事など、少し配慮していただいております。
娘は、病気との付き合いも長くなり、自分の身体の事が少しずつ分かるようになったのか、
精神的にも強くなって、無理だと思う事は「出来ません」と勇気をだして言えるようにやっとなってきたところです。
ただ、やはり子供の中では、「ずるい」「ひいきだ」「甘えている」と言うような反応があるのも事実です。
とても、元気そうにみえるのに、しんどい事になると休んだり、手伝ってもらったりするのですから、
そういった反応が出るのはあたりまえの事かもしれません
私が恐いのは、「どうせ分かってもらえないから」とか「言っても無駄だから」と
体調が悪くても言い出せず、無理をするようになってしまうことです。
無理はこの病気にとって命とりなのです。
誰でも、「ちょっと出来ません」「ちょっと休ませてください」
こんな言葉を言い出すにはすごい勇気がいると思います。
みんなと同じようにしたい気持ちを我慢して、
また、「出来なくてごめんなさい」と言う気持ちで、言っていると思うのです。
暖かく、素直に受け入れてくれる学校や社会であってほしいと思います。
膠原病に限らず、外見からは判断できない病気で苦しんでいる方、
理解が得られなくて困っている方は、たくさんおられると思います。
私は、娘が病気になったことはとてもショックでしたが、
おかげで、少し優しい気持ちで、大きな心で、人に接する事が出来るようになったように思います。
膠原病は現在の医学では残念ながら完治しない難病です。
元気そうでも、普通となんら変わらないようでも、
普通ではないのです。薬の助けを借りて維持しているのです。
（プレドニンは命の薬と言われるくらいです）
こんな病気の子がいることを、少しでもたくさんの人に知っていただきたいと思い、
つたない文章ですが、書いてみました。
最後まで読んでくださった方、本当にありがとうございます。
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