はじめに　　2000.1

はじめに、このサイトの体験記は私自身の経験に基づいて書いたものです。
同じ病気だからといって症状、療法が全く同じだとは限りません。
自分自身の事は主治医の話をしっかり聞き、指示に従って行動して下さい。
どう治療すれば良いか、等の質問にはお答えできませんので、ご了承ください。
因みに、病気に関する専門的な知識、情報等はそれほど載せていません。
詳しく書いてあるサイトはたくさん存在しますし、自分の知識はそこまでありませんので。
リンクさせて頂いているサイトにもたくさん病気の事について書いてあるHPがありますので、
もっと詳しく知りたいというのであれば、是非足を運んで見てください。
勿論、こちらでもメールか掲示板で聞いていただければ可能な限りお答え致しますので、
気軽に書き込み・メールしてくださいね。


このページを作ろうと思った理由　　2000.1
簡単に言えば、他の筋炎の方のページ等に感化されたからです。
今まで自分は、
「どうせ説明してもわからんやろうし、面倒」
「変に気を使われるのが嫌」
などの卑屈な理由で説明をなるべく避けてきました。
が、やはり、わかってもらいたい部分もあるわけで、
自分の生きてきた記録の意味も込めて決意しました。
青春時代と呼ばれる時の大半をともに過ごした筋炎は、
もはや自分にとって恋人のようなものです。
嘘です。少し言いすぎです。
けどまあ、「生きる」という事を教えてくれた、ある意味ありがたい存在です。
とにかくそういう事で開設しました。
冒頭でも書いたように、勉強できるサイトではないかもしれませんが、
病気の方もそうでない方もいらしてくださっているので、
交流の場として使っていただいたり、何か心に残ってくれれば幸いです。

補足・あとがき　のようなもの　　2004.6
上記の文はあえて開設当初そのままにしています。
だから弱冠あっさりしすぎと言いますか、足りてない部分の補足をここで。

ＨＰの内容、当たり前と言えば当たり前ですが、実体験が主であり、嘘は書いておりません。
一番酷かった時の状況等は、ソフトな感じで書いたつもりではありますが、
病気になったばかりの人などはショックを受けたり、落ち込んでしまわれる場合があると思います。
それでも、やめた方がいいのかも、と考えた事はほとんどありません。
かなり酷い状況から、今のように人並みに動ける生活へ、両方経験しているからこそ、
参考のために、という思いはもちろんありますが、それだけでもないです。

例えば私の場合、この病気は医学が現状から進歩しなければ一生背負わなくてはならない。
薬や病気で弱ったりした部分は、時間をかければ治るかもしれないし、
良くて現状維持しか出来ないかもしれない。
近年は死亡する事が無くなったとはいえ、あっさり死んでしまうかもしれないし、
ダラダラ生き続けていくかもしれない。
要するに先の事なんて当然解らないわけです。当たり前の事で申し訳ありませんが。
私が１０代でこんな意味不明な病気になったように、
何一つ問題無く幸せに生きている人が、突然事故に遭うかもしれないわけで。

今の自分に出来る事は、物事を良い方向で捉えて自分の糧にし、日々しっかり生きていく事だけだと思っています。
抽象的で、それが何になるのか説明なんて出来ません。
でも、長い目で見て、事態を好転させたり、振り返ってみて良かったと感じられると、そう信じております。

いつからこんな事を思うようになったのか、覚えていませんし意識もしていません。
しかし、その事は決して苦痛や負担ではなく、
むしろ自分自身を色々な意味で豊かにしてくれていると思っています。
患者の人はもちろん健康な人でも、ここへ来て頂いた事でそんな事をほんのちょこっとでも考えるきっかけになってくれれば、
開設した者として最高に幸せだなぁと思います。


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